I’m just thinking aloud

Isn’t thinking allowed?

Why is nobody thinking?

Skyclad, Thinking Allowed

Mi propósito no era responder en qué medida el Trastorno Bipolar (TB) produce discapacidad. Me interesaba más analizar cómo, en las sociedades occidentales y occidentalizadas (Colombia, por ejemplo), la depresión y la manía son concebidas como formas de la discapacidad. Esta interpretación no aparece en otros momentos históricos y en otras sociedades, y es producto de la medicalización de la psique y los cambios propios de la modernidad. La relación entre el TB y la discapacidad puede resultar natural, pero hay varias maneras de explicarla.

Algunas personas quieren que diga algo más, y por eso me escribí este texto en el que expongo con más precisión mi perspectiva. Hay una idea medular: la cuestión acerca de la relación del TB y la discapacidad está lejos de estar resuelta. Esta cuestión se puede abordar desde varias posiciones legítimas. Al final, voy a analizar qué implica esto en términos de los itinerarios terapéuticos de las personas con TB y sus familiares.

TB y discapacidad según la biomedicina

Muchos expertos de la biomedicina ven la cuestión de otra forma. Para ellos, el TB se caracteriza por ideas, conductas y estados de ánimo anómalos que interfieren con la capacidad de una persona para desempeñar roles sociales. Esas anomalías son descriptibles en términos psiquiátricos y requieren tratamiento médico. De ahí que sea problemático negar que producen discapacidad, y sí, decir que “la cuestión aún no está zanjada”.

Aunque es verdad que cuestionar esta perspectiva es problemático, no por ello es ilegítimo. Hay posiciones expertas que contradicen la concepción del TB como anomalía. El psicoanálisis y el modelo social de la discapacidad ofrecen dos buenos ejemplos. El psicoanálisis no afirma la noción de trastorno mental, y en cambio utiliza tres estructuras —neurosis, psicosis, perversión— para abordar lo patológico. Igualmente, plantea que lo patológico se extiende a todas las personas, no solo a las diagnosticadas. El modelo social de la discapacidad confronta, a su vez, la noción psiquiátrica que conceptualiza la discapacidad a partir de indiscutibles patologías, y en cambio sostiene que las discapacidades son formas de ser construidas socialmente como anormales.

Además, la biomedicina no ha da dado soluciones definitivas a problemas como estos: ¿El TB tiene componentes no-patológicos? ¿En que casos deben ser hospitalizadas las personas con TB? ¿Cómo es la clínica del TB? ¿Quién define si una persona con TB tiene una discapacidad? ¿Y cómo es la discapacidad de una persona diagnosticada primero con TB y luego con Trastorno Esquizoafectivo (TEA)? Sin resolver estas preguntas no se puede zanjar la antedicha cuestión. Es arduo hacerlo.

No he dicho, debo aclararlo, que los abordajes biomédicos son falsos. Solo que hay otras formas legítimas de concebir la relación entre TB y discapacidad y que aún hay problemas no resueltos. De hecho, estoy en rotundo desacuerdo con aquellos que afirman dogmáticamente las posiciones no-biomédicas más radicales, como si estas sí hubieran zanjado la cuestión, y mucho más cuando se trata de personas sin entrenamiento médico o experiencia de primera mano en los sistemas de salud.

El TB según el modelo social de la discapacidad

La biomedicina trata la discapacidad como el deterioro (impairment) inherentemente patológico de un sistema o función corporal (Olkin, 2022). Por ello, interpreta las anomalías propias del TB como formas de la discapacidad. La discapacidad en el TB estaría estructurada por las alteraciones en el funcionamiento normal características de los episodios maniacos y depresivos, así como las describe el DSM-V.

Hay, con todo, otra forma de entender la relación entre TB y discapacidad, y es la del “modelo social de la discapacidad”. Este modelo concibe la discapacidad como una categoría social con la que se discrimina a las personas a partir de limitaciones funcionales percibidas (Kasnitz & Shuttleworth, 2001). Los adherentes a este modelo sostienen que las nociones de discapacidad se oponen siempre a nociones culturales sobre lo que es normal. Como explican Ginsburg & Rapp (2013), esas nociones están moldeadas por condiciones que excluyen a las personas de la plena participación en vida social.

Aquí opera una distinción entre impairment y disability. El modelo social reconoce que hay limitaciones funcionales, pero niega que sean siempre de carácter patológico y que necesariamente les impidan a las personas vivir bien. Shakespeare (2017), por ejemplo, explica que las personas con discapacidad reportan mejores niveles de calidad de vida que el resto de los ciudadanos.

El modelo social cuestiona el reduccionismo psiquiátrico que localiza únicamente la discapacidad en el individuo, con lo que se desconoce cómo las nociones de la discapacidad se construyen socialmente, se desconoce que las experiencias de la discapacidad son diversas, y se limita la solución a los fármacos. Así mismo, plantea que los sistemas de salud y el Estado contribuyen a la exclusión y estigmatización de las personas con discapacidad.

Desde esta perspectiva, en el TB, la discapacidad no sería inmanente a los episodios maniacos y depresivos. Se produciría debido a las interacciones negativas entre las personas con TB y el entorno. Para el modelo social, las personas con TB no son incapaces, por sus síntomas, de trabajar. Su discapacidad se construiría debido a la estigmatización de otras personas. El modelo social podría incluso discutir la pertinencia del uso de la categoría de discapacidad laboral en estos casos.

Ahora bien, el modelo social tampoco zanja la cuestión. No refuta incuestionablemente la forma en que la biomedicina asocia limitaciones funcionales y patologías. El problema es que su distinción entre impairment y disability reduce la discapacidad a una construcción social (Thorneycroft, 2024). Clínicamente, empero, se puede demostrar que una patología le impide ser funcional a una persona, más allá de la potencial estigmatización que de ahí pueda derivarse. Es tan discutible reducir este fenómeno a una descripción psiquiátrica como a una construcción social.

Personalmente, creo que este modelo no se centra en el problema de fondo: cómo, a partir de nociones compartidas de normalidad y anormalidad, entendemos lo patológico. A mi juicio, buena parte del problema consiste en que, en las sociedades occidentales, las nociones de lo patológico están moralizadas. Se excluye a las personas con diagnóstico a partir de nociones morales, no por razones clínicas. Negar la biomedicina no arregla el problema.

Lo que dicen los pacientes

La cuestión acerca de la relación entre TB y discapacidad no es, esencialmente, una cuestión médica —esto, de hecho, puede decirse también de otros fenómenos de salud/enfermedad—. Las respuestas legítimas, por esta razón, no provienen solo de la biomedicina, sino también de las ciencias sociales y las humanidades: y de las personas con TB y sus familiares.

La antropología médica ha mostrado que son los pacientes quienes controlan sus propios procesos en el sistema de salud (Uribe & Vásquez, 2008; García Parra, 2023). Así, las personas con TB deciden si aceptan el diagnóstico, si van a citas de psiquiatría, si se buscan un psicoterapeuta o, en varios casos, si se hospitalizan. No hay penalización alguna por abandonar los itinerarios terapéuticos correspondientes.

La gestión de la discapacidad opera igual. Las personas con TB deciden si se conciben a sí mismas como personas con discapacidad, si, en caso de que la respuesta sea afirmativa, certifican institucionalmente su discapacidad, y si persiguen el reconocimiento de su discapacidad ante la sociedad.

Hay personas con TB que niegan rotundamente tener una discapacidad. Para ellas, ser reconocidas como personas con discapacidad las infravalora, las violenta y las estigmatiza. Creen que, a pesar de su condición, pueden contribuir plenamente a la sociedad como los demás. No piensan que sean ciudadanos de segunda clase. Otras personas, en cambio, consideran que el reconocimiento y certificación de su discapacidad les permite obtener tratamiento diferencial ante sus familias, el Estado o los lugares de trabajo. Consideran que, efectivamente, están ante una patología y que, como resultado de sus derechos como ciudadanos, merecen recibir beneficios como ajustes razonables y salud de calidad.

Estas posiciones son tan relevantes como las de los expertos. Aclaran las condiciones en las que el TB puede conducir a la discapacidad, y explican las consecuencias de la discapacidad en la vida de una persona. Además, dan cuenta de lo que es la discapacidad en situaciones específicas, no de manera teórica. De hecho, las posiciones de los pacientes han influido mucho en el activismo de los movimientos de discapacidad y en ciertos nodos de los sistemas de salud. Los temas médicos, aunque se crea lo contrario, no solo son para expertos de la salud.

Thinking allowed (un comentario final)  

¿Por qué hago estas observaciones? No solo para darle legitimidad a voces no-expertas, sino para invitar a las personas con TB y sus familiares a abordar el tema de la discapacidad de forma más activa.

He mostrado que la cuestión acerca de la relación entre el TB y la discapacidad no está zanjada. Hay varias perspectivas legítimas: la biomédica y la del modelo social de la discapacidad. Pues bien, en sus itinerarios terapéuticos, los pacientes se van a encontrar con actores sociales que los van a llevar por una u otra perspectiva. El psiquiatra que le dice a un paciente que no puede trabajar lo está conduciendo por la concepción biomédica, y el psicólogo que le dice a otro paciente que no necesita medicación (sí, esto puede ser válido en varios casos) está situándose más allá de la biomedicina.

Es válido adoptar una u otra postura, lo que importa es que la posición que se adopte sea legítima. No obstante, hay posturas más coherentes con las posiciones de las personas con diagnóstico que otras. A una persona que percibe graves problemas en su funcionamiento y pretende tener tratamiento diferencial, no necesariamente le conviene irse más allá de la concepción biomédica, pues es allí donde puede encontrar las mejores soluciones. En cambio, una persona que puede hacer mucho por sí misma no va a ver con buenos ojos la noción biomédica de discapacidad.

De ahí que las personas con TB y sus familiares pueden conducir sus itinerarios terapéuticos de manera más satisfactoria si aprenden activamente acerca del TB y de discapacidad, en vez de recibir pasivamente información de los especialistas que se encuentren. Me parece que podrían avanzar más si encuentran la información que mejor los interpreta y mejores soluciones les da.

Post data: Un itinerario terapéutico es el camino que el paciente recorre para resolver sus problemas de salud (Augé, 1986). Hablaré de este concepto en otro artículo.

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